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  • : Mes passions ? Ma petite fée amandine, et mon mari ... Le scrap, la carterie et le monde des fées, elfes, licornes et lutins ... Stargate aussi
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where do you come from ?

8 février 2010 1 08 /02 /février /2010 20:37
Voilà, je ne resterai pas plus mystérieuse par rapport à mon mail d'hier ...
Ni par rapport au titre de mon post ...
Il y a 2 ans d'ici, au moment où j'étais encore un zombie sauf à de rares moments ... Nous dûmes nous rendre au bilan de fin d'année d'amandine ... il s'agissait de faire le tour de ses capacités cognitives et tout le tsoin tsoin ... Amandine avait été testée selon des tests d'enfant normo-entendant ... Feuille devant la bouche et ses résultats étaient déjà très satisfaisants ... A la fin de l'entretien où nous étions plutôt souriant, fières de notre fille et fiers de l'avoir suffisamment nourrie pour une telle progression (je vous rappelle qu'amandine s'est mise à dire quelques mots à 3 ans et demi ... elle allait en avoir 4,5 au moment de ce bilan or implantée à 2 ans donc avec "2ans de retard" ...) quand soudain le pavé dans la marre ... Vous avez pensé à la bi-implantation nous dit l'ORL en chef ...
Je me souviens avoir vu mon mari blêmir ... et s'enfoncer littéralement dans le fauteuil, je devais pas être mieux ... Je me souviens en avoir pleuré sur le retour, mais n'allait-ce jamais cessé ??? Je me souviens avoir passé des heures à chercher des témoingnages pendant que Luc cherchait des études officilelles ... Nous voulions forger notre propre opinion ... il était hors de question qu'Amandine soit un cobbaye ... Nous n'avons pas pu trouver de choses franchement positives ni franchement négatives ... il y a tellement peu de cas même aux états-unis ... Nous avons donc décidé de nous en remettre à l'avis du professeur, la peur aux tripes ... qu'auriez vous fait à notre place ? Je vous le conseille nous a -t-elle dit ...
Nous n'en menions pas large mais le choix d'un premier implant est très facile ... De rien, elle passe un un second univers ... mais un second ?  Quel est le coût d'opportunité ?
Et la crise financière est survenue et donc les budgets de l'INAMI ont été coupés et donc nous n'en avons plus entendu parler ... Entretemps, amandine a encore progressé dans son langage, dans son appétit à tout vouloir connaître ...
J'étais en piteuse état et j'ai fait face ...

Et ce vendredi, une lettre de St Luc ... L'INAMI permet le remboursement du second implant ... Les parents sont invités à faire savoir leur décision ...
Comme un caillou dans la marre ... comme si la vie avait attendu que je sois suffisament retappée pour accepter cette opportunité ...
Comme la première fois, peur aux tripes, et si on ne le faisait pas, n'hypothèquerions nous pas un confort pour ses études (car il ne faut pas se leurrer, sa compréhension est globale et elle lit sur les lèvre) , oui mais le risque opératoire ?  Et quel est le gain par rapport aux risques et si, et si ...
Puisque l'univers m'envoyait cette lettre, je lui ai demandé une réponse claire ... Ne sachant la trouver en moi, aveuglée par mes peurs ... Je retourne la lettre à l'expéditeur ... Ce matin, Amandine a dit à son papa qu'elle voulait 2 implants ... Ce soir, maman j'ai envie d'entendre des 2 oreilles ... Moi : Pourquoi ? Parce que j'ai décidé et ils seront tous les 2 beiges ...

il est parfois dur d'être parent ...

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Je vous laisse ...
La fée

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Published by La fée - dans En dehors du scrap
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commentaires

la crevette ou lacrevette85 09/03/2010 11:26


je ne sais pas quoi dire à part que je découvre ton blog et cet article m'a comment dire...... bouleversée
quelle pire douleur pour les parents que de voir ses enfants souffrir ou bien savoir que ses enfants sont différents ...
en tous les cas tu as une petite puce absolument magnifique ( aussi bien physiquement que spychologiquement ) quelle maturité ,
elle a l'air également très épanouie et heureuse , elle a surement beaucoup de chances d'avoir des parents comme vous
bon courage à tous les 3


Mamy Anick 03/03/2010 06:48


coucou, ta puce est formidable... je ne sais pas si ça peut te servir mais voilà, j'ai une jeune amie qui a un petit garçon dans le même cas.
je te copie l'article, si ça tient pas tout, tu me mailes je t'envoie la totalité... peut-être pourrais-tu entrer en contact avec elle, pour savoir, avoir d'autres avis... sait-on jamais...

je te recopie cet article paru dans le journal Sud Ouest

Si vous connaissez des enfants dans ce cas, n'hésitez pas à dire aux parents de la contacter, afin qu'elle puisse les aider dans leurs démarches et tout ce qu'elle a du subir... pour enfin y
arriver !



Jérémie avait neuf mois quand le médecin de la PMI met un mot sur le pressentiment maternel : le petit garçon est sourd. Une affection congénitale qui aurait pu le condamner au monde du silence.
Ses parents en ont décidé autrement.
D'abord, il a fallu encaisser le coup dans le ventre. Mais Catherine Daheron ne fait pas partie de ceux qui se regardent souffrir. Au contraire. « J'ai pleuré pendant trois jours. Puis je me suis
dit que ce n'était pas vital, Jérémie n'est que sourd. Et c'était terminé. » Ou plutôt, tout commençait.
« Il a fallu se battre. Pour avoir des informations, j'étais prête à tout. » Cette ancienne « grande timide », devient une vraie lionne pour défendre le bonheur de son petit fauve. « On se découvre
quand on a un enfant handicapé. En quelque sorte, c'est une chance, qui m'a permis de découvrir un monde que j'ignorais, des gens que je n'aurais jamais côtoyés... » Mais surtout de trouver la clé
pour sortir Jérémie du noir.
Un code magique
« Comme 99 % de la population, je ne connaissais rien à l'univers de la surdité à part la langue des signes », poursuit la mère de famille. Mais en pianotant sur Internet, Catherine tombe sur un
sigle qui l'interpelle : LPC. Comme la langue française parlée complétée et l'association du même nom.
Trois lettres pour dire que Jérémie ne restera pas emmuré dans son handicap. Il communiquera et même il parlera. Un soulagement.
Mais d'abord, c'est le parcours du combattant. Les parents doivent remuer ciel et terre pour en savoir plus. Courir les conférences à Paris. « J'ai découvert un formidable outil qui aide à lire sur
les lèvre.s » Catherine Daheron rencontre, émue, des adeptes de la méthode importée en France en 1967 - les plus âgés sont trentenaires. « On ne sait même pas s'ils sont sourds ou non, tant ils
s'expriment bien. J'étais convaincue. »
En douze heures, la maman apprend le code et déjà commence à initier Jérémie, un an. Évidemment, la méthode est progressive. Mais peu à peu, le petit garçon « apprend le français par la vue ».
Appareillé d'une oreille, implanté de l'autre, Jérémie fait des progrès constants. À quatre ans, il module sa voix, code, et prononce ses premières phrases. « Je veux du chocolat », par exemple,
sort tout seul...
Mais surtout, le LPC donne accès à toute la langue française, avec ses nuances et ses différents degrés, la conjugaison, les temps ,etc. « La poésie, l'humour, les recherches scientifiques ou le
droit, les blagues sur les blondes... » Tout se code. « La lecture labiale donne 30 % du message, avec le code c'est 100 %. Par exemple je peux raconter à Jérémie l'histoire de la fée
Carabistouille. Et même les accents aigus, graves, ou régionaux. »
Guerre de méthodes
Si les progrès du petit garçon vers l'autonomie sont manifestes, les parents doivent en revanche se heurter à une difficulté qu'il n'imaginait pas : l'hostilité des opposants au LPC et aux
implants, adeptes pour leur part de la langue des signes. C'est la guerre du code contre les signes qui scinde le monde de la surdité en deux camps opposés.
Les Daheron ont choisi le leur. Catherine est devenue formatrice bénévole pour les parents landais, pendant que Jérémie avance, mot après mot. « Il commence à se raconter des histoires, ce qui
prouve qu'il est dans le français. On a gagné des points. Et mieux, Jérémie aime la musique, apprend des chansons. Et dit des trucs pas concrets. Comme "je veux pas". » C'est bon signe...
(1) Association nationale pour la promotion et le développement de la langue française parlée complétée, Catherine Daheron, correspondante landaise : 06 63 03 11 00.

Un gros gros bisou à vous tous.


Les creas de Vivi 15/02/2010 22:23


ta puce est magnifique!
Je t'envoie des tonnes d'ondes positives depuis la Bretagne. La vie fait parfois bien les choses, même si au plus bas, on a du mal à le croire...
Je t'embrasse!


beniguillou 15/02/2010 06:02



Nous ,parents, avons peur de nous tromper, peur de mal faire. Nos enfants sont épatants et peuvent nous aider à prendre certaines décisions. Gros bisous



Natte 11/02/2010 14:04


que de chemin parcouru.. par vous, par Amandine.

je me souviens de son rejet de l'implant, de ses chantages...
Quel plaisir de la voir réclamer le second avec conviction.

Quant à votre décision..... elle vous appartient.. vous seuls en porterez la responsabilité.

Même pas Amandine.

Alors c'est sûr... je préfère choisir entre faire ou pas une abaltion des amygdales qu'une opération pour implant....

Je vous souhaite plien de courage....et de bonheurs...

Nath 


Caladhiel 11/02/2010 08:39


Quelle que sera votre décision pour Didine, elle sera la bonne! Et comme tu le dis, il n'y a pas de hasard...
Bon courage à tous les trois et plein de bizz!


petit 10/02/2010 16:11


courage!!!! il n'est pas facile de prendre de telles décisions, mais je suis sur que vous ferez le bon choix! et puis gros bisous à Amandine qui a un courage plus qu'exemplaire!!!!


Scrapmania 10/02/2010 15:05


Votre décision sera la bonne.....Je vous souhaite beaucoup de courage... Gros bisous à vous et à belle Amandine ....


sylvie1232 09/02/2010 22:28


ton message m'a très fortement touchée et je trouve ta petit princesse très mature, elle sait ce qu'elle veut et a fait son choix sans que toi et ton mari lui en imposiez un, c'est vraiment génial
!!!
Je suis contente pour vos ;)
bisous ma belle !!!


logo design help 09/02/2010 11:51


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